Sobre la educación inclusiva: Ocurrió una vez

La inclusión educativa como un valor transversal del centro, que toca y distingue a todas las personas que forman parte del proyecto educativo; el valor de la coherencia en estado puro.

¡Cuántos recuerdos! He dejado pasar un tiempo antes de mirar atrás, a un año entero llamando a más de 40 colegios y con un excel en mi escritorio que a ratos fue guía y, muchos otros, conocimiento y terapia. Continuar el camino iniciado en el parvulario Nuestra Señora, para que Miguel siguiera en el lugar idóneo y creciendo escolarizado en un centro ordinario, convirtió el proceso de búsqueda para la inclusión en nuestra única prioridad. Conscientes de que no sería sencillo, quisimos implicarnos al máximo y tomar parte activa en una decisión tan importante como es la ‘libre’ elección de colegio y el derecho a la educación de nuestro hijo. Ahí es nada. Vamos, lo normal.

En la primera cita tuve la sensación de pedir la admisión como si fuera un vendedor a puerta fría. La sonrisa de la otra persona se torció cuando empecé a hablar de la discapacidad motora y visual de Miguel, a la vez que dejaba de apuntar datos en el documento de matrícula y cerraba el dossier. Sí, se quedó mudo, paralizado. Digamos que se vio incapacitado por momentos, pero en modo alguno la reacción sirvió para empatizar. Entendido, la conversación había terminado. Cuando los gestos son tan elocuentes, sobran comentarios para romper la densidad del silencio; cualquiera capta el no al vuelo. A partir de entonces, las palabras dejan de tener sentido, ni bajo la más elaborada de las excusas, ni aunque las adornen con falsas esperanzas, que todavía es peor y ya tenemos una edad.

Poner en antecedentes

Visto lo visto, decidimos redactar una carta poniendo en antecedentes, documento que enviaría por email a los centros junto con la solicitud de entrevista. Este archivo pasó por algunas actualizaciones hasta dar con un retrato lo más realista posible, que definía rasgos familiares, sociales, médicos y educativos de Miguel. Y con esta radiografía acabó el factor sorpresa y empezó el cribado de verdad.

Podría parecer que esta premisa lo señalaba con una gran etiqueta o que incluso voceáramos su discapacidad haciéndole un flaco favor pero, en realidad, lo único que buscábamos era una respuesta: querían a Miguel, o no. Y pensamos que sería la mejor manera de entendernos y simplificar la gestión por ambas partes, sobre todo cuando el tiempo es un bien escaso y algunos andamos sobrados de recelos.

La intención era ponerlo fácil para obtener cualquiera de las contestaciones que recogimos una vez dimos por finalizado el proceso. Más o menos formales, con más o menos tacto, en directo, por email, por teléfono, pero los motivos se repetían: no podemos, no tenemos plazas, no tenemos experiencia, no tenemos recursos, no tenemos personal, no somos accesibles… En definitiva, sin tergiversar ni sacar de contexto: NO. Y algunos, antes de abandonar la sala, te sugerían otro centro para alentarte en la búsqueda activa y quedarse, quizá, menos incómodos.

Inclusivos de verdad

Sí, ya sé que hay equipos de orientación muy aptos que te ahorran este particular peregrinaje y te proponen el centro más adecuado (según su criterio y experiencia), acompañándote con su dictamen en el acceso -directo- a la inclusión educativa en el caso de un niño con NEE (necesidades educativas especiales). Sin embargo, nosotros quisimos contactar con las personas responsables y visitar los centros para conocerlos, captar su actitud y el sentimiento real de tú a tú. Si el centro no quería, nosotros -obviamente- tampoco. ¿Para qué activar un protocolo oficial en un centro que se muestra distante a la inclusión? Entrar con calzador ya es empezar con mal pie. ¿Que muchos cambian a partir de la experiencia? seguro que sí, pero dejamos los experimentos de lado en aquel momento. Como es lógico queríamos buenas sensaciones al menos de inicio, aunque luego la relación pueda sufrir altibajos y enfriarse hasta romperse. No es llamar al mal tiempo, es que no hay pocos precedentes, y es una sombra que siempre acompaña a las familias ‘diversas’, como ya se nos identifica en los foros.

Lo mismo no es igual

En realidad, la búsqueda de colegio era la misma tarea que llevamos a cabo muchos padres con cualquiera de nuestros hijos ‘pero’ sin la rigidez de un dictamen, ni tanta expectación, prevención, justificación y prejuicio; ni la evidente angustia en el tramo final de la admisión. Muy rápido, comprendimos que, esta vez, lo mismo no sería igual. Y resultó agotador en muchas ocasiones, desesperante e indignante, otras; pero valoro de forma positiva haber tomado este duro camino porque me ha permitido aprender, escuchar muchas voces y pulsar el sentir verdadero de las personas sin otras presiones, administrativas, por ejemplo. Desde aquí, gracias por la sinceridad.

Ahora soy mucho más consciente de las dificultades del sector educativo, de las carencias del sistema y entiendo la urgencia de dar con soluciones que garanticen la vocación docente y los derechos de los niños. De todos. Porque -repito- todos tienen derecho a la educación. Y si la vía adecuada es la plena inclusión educativa, a por ella. Para todos, y de verdad.

Sociedad excluyente

Nadie dudará en admitir de principio la igualdad en derechos, así como la diferencia de cada individuo que lo hace único. Sin embargo, enseguida pude comprobar -incluso en mi entorno más próximo, de familia y amigos- la sorpresa de que buscara un colegio ordinario. Algunos preguntaban: – pero… ¿irá a un colegio ‘normal’?; otros ni siquiera contemplaban la posibilidad, y directamente me sugerían centros de educación especial (CEE) donde Miguel estaría muy bien atendido por personal especializado, con niños ‘como él’ donde no sufriría la diferencia. Claro, y ¿optar por la exclusión no es hacer diferencias? Y luego, en la calle nos manifestamos por la igualdad. ¡Ah!, que lo mismo no es igual, y ya empezamos con las excepciones. Queremos, pero depende; que podamos abrir y cerrar la mano según sople el viento. Da la casualidad que al aplicar valores absolutos siempre aparece la parcialidad, y tantas veces se abusa con los límites que terminan por descalificar al débil. Y por eso seguimos dividiendo, en lugar de sumar.

Y vaya por delante que siempre hay que respetar cualquier decisión sobre la escolarización de un hijo, desde la libre elección de las familias, porque nadie mejor que ellas saben el punto en el que se encuentran, cargando a menudo con una realidad trazada a golpe de experiencia. Esa mochila que llevamos a cuestas.

Con lo complicado que es encontrar un diagnóstico médico en enfermedades de baja prevalencia, o que se evalúe de forma adecuada la discapacidad, o que se emita un dictamen justo previo a la escolarización; por mencionar sólo tres grandes capítulos que marcan la diversidad, y lo fácil-atrevido que es para muchos de a pie determinar a simple vista, o a distancia, las capacidades de una persona.

Tiene peligro tanto experto suelto que mete en un mismo saco demasiados juicios, erróneos  todos, hasta reventar. Cuidado con los sabios que difunden bulos con tanta autoridad como desconocimiento. Son los mismos que aún emplean palabras como subnormal hasta en modo insulto, cuando no retrasado, deficiente, mongólico, anormal, limitado… y con evidente desconsideración. Sí, ya sé: ‘al pan, pan; y al vino, vino’; pero las palabras importan porque conllevan una actitud, y la expresión delata. Yo no digo que haya que hacer un máster en diversidad para ser políticamente correcto y no herir sensibilidades, tampoco es eso, y ya nos entendemos. Pero si cambiamos el lenguaje, quizá cambiemos nosotros y un día no muy lejano dejemos de hablar de inclusión.

Debo reconocer que tantas reacciones contrarias me hicieron perder pie y no poca paciencia, y las dudas me llevaron a concertar alguna visita en centros de educación especial (CEE). Allí fue donde me reafirmaron que Miguel -como cualquier otro niño- debía seguir en educación ordinaria, tras la etapa en el parvulario y continuar el máximo tiempo posible, y que realmente según la DUDH, (Declaración Universal de Derechos Humanos), los CEE como ese donde me encontraba no deberían existir. De todos modos, me causaron muy buena impresión y me sentí muy comprendida. Ojalá llegue un día en que haya una sola voz, una sociedad, una escuela con maestros para todos, sin especialidades ni departamentos estancos que siguen guardando las distancias.

Cambiar la mirada 

Durante los cinco años de parvulario, desconocía el término inclusión. No lo tuve presente porque no me hizo falta, en un proceso de escolarización tan natural que ahora me empieza a parecer extraordinario. Inclusión es otra historia. Cuando hablamos  de inclusión, ya aceptamos partir de la exclusión, de esa lucha incansable de muchas familias por hacer valer un derecho humano fundamental, hoy no reconocido, no respetado, vulnerado. Actualmente, no existe igualdad de oportunidades en un acceso sembrado de excusas, de necesidades y demasiados matices que deja sobre la mesa un debate abierto. En verdad, ¿no podemos o no queremos ni siquiera intentarlo? Aparte del centro, todo el equipo de personas debe mirar en una misma dirección, con pleno convencimiento de un proyecto común. Así también las familias.

Como siempre, vamos a lo fácil y a lo ya conocido porque asusta lo que ignoramos. Y el miedo sí que incapacita. Ante este panorama, hay que valorar la valentía del que se remanga  y da un paso al frente por conocer, porque la actitud es capaz de superar cualquier barrera y siempre tiene su recompensa. Aquí ganamos todos. Si la inclusión se ve como una ‘patata caliente’ que asume un colegio mientras otros ‘listos’ se sacuden el ‘muerto’ de encima, cualquier acción será inútil. Lo mismo si sólo atendemos la solicitud que llega con papel oficial, ahí también nos cae por fuera la inclusión.

Detrás de cada alumno que se abre camino por la inclusión, hay familias que se desgastan a cada paso. Muchos hablan de la experiencia inclusiva como un proceso de marginación gradual, que cada año te aproxima más y más a la cuneta. Y otra vez a la casilla de salida. Otros lo viven como una auténtica pesadilla, un episodio de acoso y derribo hasta que la familia acepta la exclusión del centro por defecto del alumno;  porque siempre es el culpable, el señalado que falla: porque va perdido, está siempre solo, no se adapta y mil excusas más. ¿No será la escuela la que deba adaptarse, y no al revés? Igual ocurre en los casos de bullying o acoso escolar, que la víctima debe salir por la puerta de atrás y sin hacer ruido. Basta ya de ir de puntillas, pidiendo ‘favores’ y suplicando ¡UN DERECHO!

Una buena recomendación es que muchas escuelas eliminen ya mismo la categoría ‘educación inclusiva’ o ‘atención a la diversidad’ de la web o del ideario del centro,  porque no lo sienten en absoluto; cumplen porque la ley les obliga y sólo cuando les alertan las altas instancias. Esa admisión con embudo está abocada al fracaso, escolar y emocional, del alumno y la familia. Sí, claro, la estandarización simplifica; la especialización requiere esfuerzo y con certeza no será cuantificable a fin de mes. Y en un sector desconsiderado que sufre recortes de forma continuada, ampararse solo en la vocación de la enseñanza tampoco arregla las cosas. No podemos permitir que la desmotivación alcance a los maestros, que tienen la clave de acceso para enseñar a aprender, para dotar de capacidad y hacer creer y crecer. Habrá que escucharles, ¿no? Como también hay que escuchar la voz de las familias.

Es un reto conjunto, de escuela, sociedad y administración. Tenemos que ir de la mano sin enfrentamientos, o vamos juntos o nos caemos con lo poco que llevamos construido. Se dicen muchas cosas con cierto aire de culpa: que si se otorgan muchas horas de auxiliar educativo para alumnos con NEE ya no podemos hablar de inclusión, que si se dan pocas horas es imposible la educación inclusiva, que si se opta por las aulas de apoyo es otra vía de exclusión, que no hay recursos suficientes para la orientación y la formación de profesorado en adaptación para alumnado con NEE. Al final, el desajuste es cada vez más notorio, como una bola que crece y al final te aplasta sin remedio porque no hay una respuesta adecuada. Con lo cual, sufre el centro, sufre el profesorado, sufren las familias, sufren los alumnos… vamos, que sufrimos todos porque el sistema patina en un discurso poco práctico. Muchas veces basta con la buena disposición en las pequeñas cosas para lograr grandes hitos que se creían inalcanzables. La experiencia cambia la mirada, nos cambia a todos.

Para empezar, un buen final

En fin, debates a un lado, nuestra búsqueda para obtener un sí llegó al cabo de un año. Cuando recibí el mail no podía creerlo: “Encantados de tener a Miguel. Estará muy bien en nuestro colegio”. Hice una captura del correo en mi móvil y me dediqué a compartir aquella felicidad con tantas personas pendientes de nosotros. Fue el mejor final para un excelente punto de partida, a pesar de tantos desvelos que ya agitaba la desesperanza. Y sin perder de vista que aquello era un logro más en una carrera de fondo que justo comenzaba.

Sí, ‘sólo’ buscábamos una puerta abierta. Y llegó de par en par, como un gran abrazo que nos acogió desde el primer día, sin conocer a Miguel, porque “somos una escuela inclusiva de verdad”, nos decía la directora. Me encantó que subrayara la autenticidad del término como un valor transversal del centro, que toca y distingue a todas las personas que trabajan allí; el valor de la coherencia en estado puro fue una gran bienvenida. Así también las familias, o muchas del colegio. Todos ellos son ahora nuestros nuevos compañeros de viaje en esta etapa de primaria. Sin duda, los mejores que podíamos encontrar.

Con los años, aprendes a mirar con los ojos de Miguel, muy de cerca, objetivos que puedas reconocer y tocar con la punta de los dedos. Su visión es experiencia, un mundo de sensaciones. Y nuestro deseo era encontrar empatía al otro lado, ese presentimiento de confianza que justamente no entra por la vista, sino por el corazón. La emoción nos capacita para la enseñanza y para el aprendizaje, sin límites, sin miedo a conocer. ¡Seguimos!

Discapacidad y sociedad ante la inclusión

Cuesta poco vender esperanzas con demagogia
Sociedad y discapacidad, asignatura pendiente

Leo y leo sobre inclusión y siempre me ocurre igual, con frecuencia termino con una sensación agridulce y cierta impotencia porque todo me parece muy teórico y poco práctico. Muy bonito pero distante, casi se diría inexistente. El mensaje no llega, no cala, cae por fuera; cuestión de forma, pienso. Y, cuando entramos en el terreno político-administrativo, ya no digamos, entonces se pierden las formas, porque cuesta bien poco vender esperanzas con demagogia. El oportunismo barato siempre encuentra compradores de buena fe que luego se dan de bruces con los recortes. Pasada la campaña electoral, las rebajas no tardan en llegar. Y es que muchos líderes solo se acuerdan de Santa Bárbara cuando truena. Ahí sí que contamos, ¡qué curioso!, y en número nada despreciable. Lo de siempre, la foto y el voto.

Muy pronto entiendes que estás solo y debes escribir tu historia, no hay otra. Así, tantas y tantas fundaciones con nombre propio que viven a contra reloj por encontrar algo de luz al final del túnel. Empiezas de cero, desde abajo, en tu entorno, y poco a poco tiendes redes, sociales o del tipo que sean. Enseguida, algo se mueve a tu alrededor, como los círculos concéntricos de la onda expansiva en el agua. Basta con lanzar una pequeña piedra y la superficie tranquila responde. Luego, no estamos tan solos. ¡VIVEN!

Dar un pequeño paso es como un grano de arena en una playa pero menos es nada. Y tenemos tantos frentes abiertos… que ya merece la pena. Por supuesto que el inconformismo te pide una revolución ya, aquí y ahora, para cambiar un poco el mundo. Es nuestra guerra, sí, nos ha tocado luchar. Y ¡claro que se ganan batallas! No digo lo contrario, aunque a veces tengas ganas de tirar la toalla, o mejor, de tirársela a más de uno a la cara. Esos momentos…

Sin embargo, hay que dosificar energías y emplearlas solo en el momento adecuado. Conviene desahogarse pero no desgastarse, ser realistas y dejarse de espejismos, despegar de un mundo feliz y aterrizar aquí, que tampoco está tan mal. Para empezar, poner los pies en el suelo: ir paso a paso, mirar solo donde colocas el pie e ir subiendo. Aunque te arrastres, no te sostengas, te tambalees o incluso te caigas mil veces o más; ya llegaremos, tiempo al tiempo que la cima espera. Hemos aprendido a no mirar el reloj y a dar las vueltas que sean necesarias para sortear barreras. Por el camino siempre hay pequeñas metas que consiguen grandes sonrisas, momentos llenos de felicidad. Y ahí hay que agarrarse, a esos buenos compañeros de viaje. Que los hay. Lo demás, anécdotas.

Lo primero que uno se pregunta es ¿por qué inclusión? o ¿por qué se me excluyó para que ahora tenga que trabajarme la re-inclusión? Un discurso injusto que no se entiende, o te lleva al acertijo de “¿qué fue primero, el huevo o la gallina?”. ¿Estuviste dentro en algún momento? ¿Cuándo y por qué dejaste de ser uno de los nuestros? ¿Fuiste perdiendo definición hasta borrarte y ser invisible?

Quizá haya que empezar hablando de exclusión. ¿Por qué excluimos lo diferente si todos somos diversos y excepcionales? O ¿cuándo empiezo a ser realmente diferente? El baremo, el límite, el grado, el rasero… ¿a quién corresponde? La tendencia a lo estándar ha existido siempre, como también a señalar la diferencia por mucho que no haya dos iguales. Ahí está el temor a lo desconocido, la falta de información y, muchas veces, de formación. Por no hablar de civismo, ciudadanía, valores y tantas otras cosas que nos llenan la boca. En el fondo, asignaturas pendientes de la sociedad. Y no hablo de los niños, tampoco señalo a educadores y/o padres, sino de los adultos, de todos nosotros que estamos detrás. Y con uso de razón, por decir algo.

Y vuelta a las palabras cargadas de buenas intenciones que se las lleva el viento, magníficas razones sin rastro de obra. De nuevo entramos en bucle y no arrancamos. Es más, nos quedamos enrocados en una especie de morriña recurrente que habla de tiempos pasados mejores pero no resuelve nada. La eterna canción. Tenemos entre manos un gran presente; si no nos gusta, vamos a cambiarlo entre todos porque, juntos, sí que podemos. Y no es un eslogan político, es verdad.

Artículo escrito para Fireflyfriends.

Enfermedades raras: Cuando la falta de diagnóstico te hace invisible

La mayoría de enfermedades raras tienen origen genético
La falta de diagnóstico en las enfermedades raras te hace invisible a la medicina

Ni la gestación ni el parto de Miguel hicieron presagiar nada preocupante. Nació sin complicaciones el 9 de diciembre de 2010. Al igual que sus dos hermanos, Inés, que entonces tenía 9 años, y Juan, de 7, el parto fue inducido por bajo peso y CIR (crecimiento intrauterino retardado) que se observó en las últimas semanas y que, al repetirse en cada embarazo, el médico atribuía a herencia de la madre (baja estatura, poco peso). De todos modos, los tres nacieron cumplida la semana 38, a término. Inés con 2,360 kg, Juan con 2,500 y Miguel con 2,700, con un posterior desarrollo y crecimiento normales. Las exploraciones, test, pruebas iniciales del hospital dieron buenos resultados. En apenas dos días ya estábamos en casa con el bebé.

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El Clínico de Málaga, tres meses para autorizar un fármaco a un enfermo crónico

El paciente, que después de tres meses de espera, no tiene autorización para el tratamiento desde neurociencias del Hospital Clínico de Málaga, sufre una enfermedad rara, de carácter degenerativo

Se habla mucho últimamente de la injusta dilación de la justicia, pero es que en este país la dilación parece extenderse por momentos, y a todos los campos, igual que un imparable contagio. Y, cómo no, sanidad tampoco se salva, con tiempos que se hacen eternos en situaciones vitales para el enfermo. Es el caso del Hospital Clínico Universitario de Mâlaga, que lleva casi tres meses para decidir si le da o no un tratamiento a José Luis Palacios, un paciente de 76 años que sufre una enfermedad crónica de carácter degenerativo, considerada rara, que le quita movilidad y le afecta a las piernas y las manos.

El enfermo y su familia han presentado tres reclamaciones sin que hasta ayer les hubiese llegado una respuesta en un sentido o en otro. El medicamento, que fue prescrito el pasado 25 de febrero por una neuróloga del Clínico, tiene un coste anual de casi 140.000 euros. La autorización o denegación del fármaco (su nombre es Tamafidis) está en manos de la comisión de farmacia intercentros de los hospitales Clínico y Carlos Haya. De momento, no hay fecha para la reunión de la mencionada comisión, que es el órgano competente que debe valorar la indicación del tratamiento oportuno para el caso en cuestión.

El medicamento es de carácter paliativo y no curativo, es decir, sirve para retrasar el avance de la enfermedad degenerativa que padece José Luis Palacios. Tras diversas pruebas, se le diagnosticó una polineuropatía amiloidótica familiar. La neuróloga que lleva al enfermo le prescribió el citado tratamiento para que comenzase a tomarlo de inmediato. Sin embargo, cuando el paciente acudió al servicio de farmacia a por el medicamento se encontró con la negativa a dárselo sin la previa autorización del director de la unidad intercentros de neurociencias.

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Fuente: Diario Sur

90% de asociaciones de FEDER denuncian que el modelo educativo no responde a las necesidades de niños con enfermedades poco frecuentes

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“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebró ayer viernes 28 de febrero, FEDER presenta su informe “RefuERzo en Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.

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